به گزارش خبرنگار
حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان سریال نفس گرم عنوان سریالی بود که این شب‌ها از کانال یک سیما پخش و مخاطبین زیادی را به پای تلویزیون کشانده بود این مجموعه تلویزیونی بیماری ام‌اس را بر خلاف بسیاری از فیلم‌های رایج در جامعه یک بیماری وحشتناک فلج کننده معرفی نکرده، بلکه نشان داد که این بیماری نه وحشتناک است و نه دور کننده‌ی افراد از فضای زندگی معمولی و اجتماعی، بلکه سعی کرده نشان دهد این بیماران هم می‌توانند در کنار دیگران به زندگی عادیشان ادامه دهند.
اما متاسفانه ذهنیت اکثریت افراد جامعه با تیپ کمیاب و تهاجمی این بیماری آشناست ترانه دختر زیبا و جوان پرستار در بخش آی‌سی‌یو بیمارستانی بزرگ و مبتلا به ام‌اس است و به خاطر کوته‌نظری نامزدش در شب عروسی تنها مانده و این عمل تاثیر روانی منفی بر وی داشته که اتفاقا از حیث این بیماری نیست با این حال او در تلاش است که بتواند زندگیش را بسازد و حتی وجود این بیماری او را از ادامه مسیر باز نگه ندارد.
دیدن این فیلم بهانه خوبی بود تا به سراغ ام‌اس و مبتلایان به آن بروم ساعت از دو گذشته که وارد دفتر جامعه حمایت از ام‌اس می‌شوم. دفتری کوچک با دل‌های بزرگ دفتری کوچک در یکی از طبقات ساختمان که از حق نگذریم ساکنینش دل‌هایی دریایی و بزرگ دارند این را در همان مدت زمان کوتاهی که کنارشان بودم با همه وجود حس کردم.
ساعت حوالی دو بعدازظهر است ،وارد دفتر که می‌شوم جوانی مشغول صحبت با منشی دفتر انجمن است از حالات و رفتارش متوجه بیمار بودنش می‌شوم پیداست که برای حل مشکلش مراجعه کرده و پیگیر است.
لحظاتی بعد وارد اتاق یکی از کارشناسان می‌شوم، زمان چندانی نمی‌گذرد که خانمی که در اتاق حضور دارد زبان به گلایه از دردهای که 15 سال هست که همراهش است می‌گشاید می‌گوید خانم دردهای بیماران ام اس که یکی دو تا نیست،از تهیه دارو تا،بیکاری سکوت می‌کنم تا به گوش‌هایم فرصتی بدهم تا خوب خوب حرفهایش را بشنوند تا خاطرم ثبت کنم.
سید حسن بابایی موسس و مدیر عامل جامعه حمایت از ام اس در گفتگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی-پزشکی باشگاه خبرنگاران گفت: تهیه دارو یکی از هزاران مشکل بیماران ام‌اس است که با مشکلات متعددی در حال دست و پنجه نرم کردن هستند،مشکلاتی از قبیل ، دارو، خانوادگی، معیشت، اقتصاد، بیکاری و . . . مشکل تهیه دارو تنها یکی از هزاران مشکل بیماران ام اس است مشکلاتی که همیشه کم رنگ دیده شده‌اند.
قانون می گوید ام اس ها خاص نیستند!
وی در خصوص اینکه چرا بیماری ام اس که خبر بیماری های صعب‌العلاج می‌باشد اما هنوز به عنوان یک بیماری خاص به رسمیت شناخته نشده گفت: طبق قانون در بنیاد امور بیماری‌های خاص مصوب شده است که 3 نوع بیماری (دیالیز، هموفیلی و کلیوی) تحت پوشش قرار بگیرند که بعد از این قانون تغییری نکرده و هیچ اقدامی هم برای تغییر دادن آن صورت نگرفته و شامل همان سه بیماری باقی مانده است اما قانون گذار در بودجه سالیانه بیماری ام اس و سرطان را جز ردیف بودجه‌های بیماری خاص قرار می‌دهد.البته نه اینکه جز بیماری های خاص قرار بگیرد.
داروهای تولید داخل مشتری ندارد
ام‌اس جز بیماری‌های هست که شرکت‌های تولید داروی داخلی در حال تولید و توزیع داروهای مشابه با نسخه خارجی آن هستند اما وقتی پای صحبت‌های بیماران ام‌اس می‌نشینی معمولا از کیفیت داروهای ایرانی چندان رضایتی ندارند و شاید یکی از دلایل استفاده از داروهای ایرانی در آن‌ها به این دلیل باشد که بیمه داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهد.
استفاده از داروی داخلی به شرط کیفیت
بابایی در این رابطه اظهار داشت: ما معتقدیم داروهای ایرانی چنانچه مطلوب باشد،مورد تایید پزشکان باشد، رضایت بیماران را به همراه داشته باشند، همچنین بخاطر کنترل قیمت آن‌ها در راستای سیاست‌های نظام جهت حمایت از تولید داخلی ما نیز راغبیم ولی به شرط اینکه کیفیت آن‌ها بطور ویژه مورد توجه قرار بگیرد و حد مطلوب برسد.پزشکان آن‌ها را تایید کرده و بیماران نیز از آن‌ها رضایت داشته باشند.
دست‌ها ی آلوده پشت پرده داروی ام‌اس
بابایی ادامه داد: البته نباید از وجود برخی به اصطلاح دست‌های پشت پرده و ذهن‌های آلوده که داروی خارجی را به علت متفاوت های مالی در فروش بطور جدی و بسیار قوی مورد پشتیبانی قرار می‌دهند غافل شد.
بابایی گفت: یک ناهماهنگی بین شرکت‌های تولید کننده، سازمان‌ها بیمه‌گر و ارکان‌های دولتی ذی‌ربط دارو یعنی سازمان غذا و دارو و حتی بیماران وجود دارد که داروهای تولید داخل به بیش از سی کشور صادر می‌شود و استقبال می‌شود ولی همین دارو در داخل با اقبال عمومی مواجه نمی‌شود!
ماده 75 بیمه تأمین اجتماعی قاتل ام اس‌ها
وی گفت: یکی از مشکلات بیماران ام اس بحث بیمه است، بیمه تأمین اجتماعی ماده 75 رسماً کمر به قتل بیماران ام اس بسته ماده 75 می‌گوید 375 روز از بیمه باید بگذرد تا فرد بیماری خاص و صعب‌العلاجش مشخص بشود.بیماری ام اس خبر نمی‌کند، شاید در دهمین سال بیاید، شاید یازدهیمن ماه بروز پیدا کند،
بابایی ادامه داد: لازم نیست همه چیز را به بیمار بگویید. مثلاً این دارو خوب است، بد است، چرا که این بیماران با تشویش زندگی می‌کنند این افکار منفی فقط به بحرانی شدن وضعیت آن‌ها دامن می‌زند. این تشویش ذهن بیمار را درگیر میکند وبیماری بر بیمار غلبه میکند، این می‌شود که مدام می‌گویید: کهیر می‌زنم یا دارو مصرف کردم فلج شدم و... .
داروی تولید داخل تأییده‌ی رسمی دارد
بابایی تصریح کرد: داروی داخلی ام اس یک داروی تخصصی است علاوه بر این که در سطح ملی، منطقه‌ای آزمایش شده توسط سازمان غذا و داروی اروپا و آمریکا تأیید شده و یک داروی معمولی نیست که تأیید صرف وزارت بهداشت برایش کفایت کند. ولی یک تفاوت نظری در بین متخصصین وجود دارد که بعضی از پزشکان داروی ایرانی و برخی خارجی آن را تجویز می‌کنند. گزارشات مربوط به شکایات بیمار نیز به صورت کتبی به وزارت بهداشت می‌رسد.
چه کسی به داد ام اسی‌ها می‌رسد؟
بابایی گفت: شکایت اکثر بیماران این است که اگر قرار باشد مطب شخصی دکتر بروند ویزیت آزاد بدهند؛ نسخه خارجی بییچد و هزینه دارو را آزاد بپردازند، کدام بیمه یا سازمان بیمه‌گر او را حمایت خواهد کرد؟ یا کدام بخش وزارت بهداشت برایش کاری انجام خواهند داد؟در رابطه با بیماری کی و کجا از او حمایت کرده است؟
متأسفانه این وضعیت برای خانواده‌ها غیر قابل تحمل خواهد بود به عبارتی کمرشکن خواهد بود و حتماً این اتفاق خواهد افتاد که بیمار و خانواده‌اش از فرط خستگی در مسیر درمان آن را رها خواهند کرد و این برای وزارت بهداشت؛ تولیدکنندگان دارو و پزشکان هیچ ضرری نخواهد داشت بلکه فقط گریبان بیمار و خانواده‌اش را می‌گیرد.
مدیرعامل جامعه حمایت از ام اس گفت: یک بیمار ام اس در یک خانواده 4 نفره حتی با داشتن دفترچه بیمه جدا از مراجعات پزشکی، مسیر درمان و دارو حتماً با توان‌بخشی نیاز دارد، وسایل توان بخشی، بعضاً وسایل بهداشتی هر فرد که رفاه نسبی را بخواهد داشته باشد و دارو را تهیه کند.
حداقل یک میلیون و پانصد هزار تومان هزینه دارد و این برای خانواده‌ای که درآمد کل آن‌ها به یک میلیون می‌رسد. بسیار سخت است که بخواهد فقط برای یک نفر این هزینه را پرداخت کند و این مسأله خانواده و بیمار را از پای در می‌آورد. تازه اگر تخفیف در خرید دارد بگیرد این هزینه به نصف می‌رسد که باز هم باید از جیب باید هزینه کند.
ام اس خانواده‌ها را فلج میکند
بابایی بیان کرد: بیماری ام اس یک بیماری ناهمگون است، روند این بیماری غیرقابل پیش بینی است. بیمار ام اس فقط خودش دچار مشکل نیست بلکه خانواده‌اش نیز درگیر بیماری است. خانواده آن ها نیز به حمایت نیاز دارند. ام اس آرامش خانواده‌ها را برهم می‌زند و بر روی تک‌تک اعضای خانواده اثر می‌گذارد و در نهایت ام اس اقتصاد خانواده را فلج میکند.
حرکت جهادی برای شناخت صحیح ام اس به مردم
بابایی ادامه داد: یکی از مشکلات بیماران ام اس عدم شناخت صحیح بیمار توسط آمار مردم است. مردم این بیماری را نمی‌شناسند به طور مثال برای مردم هنوز جا نیافتاده است که یک دختر خانم 21 ساله اختلال راه رفتن، حسی، حرکتی دارد. بنابراین اگر مردم در یک برنامه فراگیر ام اس را بشناسند. تا جوانی که با ام اس مبتلا می‌شود دیگر در صورت دچار شدن از ترس طرد شدن بیماری‌اش را قایم نکند.
نظارتی که باید بیشترشود
وی در پایان گفت: برای رسیدگی به مشکلات بیماران ام اس نیازمند یک عزم ملی هستیم دولت، سازمان‌های دولتی، خیرین، پزشکان و خانواده‌ها و خود بیماران باید همکاری کنند. نگاهی که به بیماران ام اس می‌شود نباید نگاهی ترحم آمیز باشد، دولت حاضر به اندازه کافی توانمند هست که یکبار برای همیشه ام اس را مورد بررسی قرار دهد و مسایل مربوط به آن را تمام کند.
ام اسی ها میخواهند نفسی گرم بکشند
بیماران ام اس عمر طبیعی دارند و این رنج گاهاً تا پایان عمر همراه آن ها است. هنوز دانشمندان نتوانسته راهی برای درمان این بیماری پیدا کنند و تا آن زمان ام اس همچنان در هاله‌ای از الهام باقی خواهد ماند چیزی که در این میان بسیار مهم است توجه و حمایت عاطفی و معنوی این بیماران است بیمارانی که هم جسمشان درد میکند هم روحشان.
فراموش نکنیم که ام اس می‌تواند برای هر کدام از ما رخ بدهد. هر کدام از این بیماران روزی برای خود آینده‌ای پر از خوشبختی برای خود ترسیم کرده بوده‌اند و حالا که اسیر این بیماری شده‌اند. خارج از مرام و منش انسانیت است که نسبت به آن ها بی توجه باشیم. ترس از طرد شدن و رها شدن، دومین ترس بیماران ام اسی است بیمارانی که ثانیه‌های زندگیشان به تنش‌های گاه و بی‌گاه اطرافشان بستگی دارد تا بیماریشان تشدید پیدا کند با بیماران ام اس مهربان باشید.
گزارش از ژيلا تختي
انتهای پیام/