گفتنی است، سندرم Ehlers Danlos یک بیماری ژنتیکی است که در اثر اختلالات در بافت همبند به وجود می‌آید.
بافت همبند در بدن مسئول نگهداری و محافظت از پوست، تاندون‌ها، لیگامانها، عروق خونی، ارگان‌های داخلی بدن و استخوان ها است.
این بیماری که به اختصار (EDS) نامیده می‌شود می‌تواند سبب سستی و التهاب در مفاصل، بروز در رفتگی، درد مفاصل و خستگی شود.
فرد مبتلا به این بیماری در اثر کوچکترین ضربه دچار آسیب دیدگی و جراحت شدید می‌شود.
پوست بدن این افراد چسبناک و شکننده است که به دلیل عدم کلاژن سازی در بدن رخ می‌دهد.
خانم Smith نخستین بار در 18 سالگی مبتلا به این بیماری تشخیص داده شد زمانی که به طور ناگهانی دچار سکته مغزی وسیع الطیف شد.
در اثر بروز سکته مغزی او به طور کامل فلج و مجبور شد برای بدست آوردن توانایی راه رفتن جلسات طولانی و فشرده توان درمانی را پشت سر گزارد.
از جمله دیگر عوارض این بیماری می‌توان گرفتگی عضلات درد، خستگی مزمن، در رفتگی مفاصل و استخوان‌ها، مشکلات گوارشی و تحریک سیستم عصبی را نام برد.
همزمان با افزایش سن در بیماران EDS نیاز به مراقبت و نگهداری از آنها بیشتر می‌شود.
او تنها در 2 سال اخیر 14 بار در بیمارستان بستری بوده و مجبور است برای کنترل بیماری هر روز39 عدد قرص های مختلف مصرف کند همینطور از یک لباس کمکی مخصوص جهت راه رفتن استفاده کند.
با وجود شرایط بسیار وخیم بیماری، تشنج و سکته مغزی مزمن این دختر مدارج تحصیلی را پشت سر گذاشته و در رشته تغذیه تحصیل کرده است.
در عین حال شگفتی پزشکان در مرتبه اول سکته مغزی در این دختر است که تصاویر MRI هیچ صدمه و خونریزی شدیدی را در مغز او نشان نداده است.
در بیماران مبتلا به EDS، پارگی غیر قابل پیش بینی عروق مغز و اندام‌ها یکی از جدی‌ترین عوارض جانبی است که این خونریزی ناگهانی می‌تواند منجر به سکته مغزی، شوک و نیز علت اصلی مرگ و میر در این بیماران باشد.
مادر این دختر جوان مجبور است 24 ساعت شبانه روز جهت مراقبت از او همراهش باشد. پزشکان هنوز راه حل درمانی برای این بیماری کشف نکرده‌اند.
انتهای پیام/