روزی که برای گفتگو او را به باشگاه خبرنگاران دعوت کردم تصور نمی‌کردم با این چهره رو برو شوم تمام صورت خود را پشت پارچه‌ای پنهان کرده بود، فقط چشمهایش مشخص بود.
وقتی پارچه را از صورتش برداشت تازه متوجه عمق ماجرا شدم همراه پدر و مادرش آمده بود پدری که می‌گفت کارگری می کند و مادری که بی‌وقفه اشک می ریخت.
وقتی از او در مورد بیماری اش پرسیدم گفت ایکتیوز دارم.
ایکتیوز کپی از چندین نوع بیماری پوستی است که مشخصه آن خشکی و حالت فلسی پوست است.
ایکتیوز بیماری ژنتیکی و ارثی است که مهمترین عامل آن ازدواج فامیلی است و احتمال ابتلا به آن یک به چند هزار است.
محیا و یاسمین خواهر و برادر همدانی هم که به ایکتیوز مبتلا هستند نیز همراه علی به باشگاه خبرنگاران آمده بودند. محیا دختری هشت ساله و یاسین پسری 4 ساله که از وقتی چشم به این دنیا باز کردند از پوست زبر و زخمهایی که نتیجه خشکی پوستشان است آزارشان داده ...
وضعیت ظاهری علی از محیا و یاسین بهتر بود، وقتی از مادرش دلیل آن را سوال کردم در جواب گفت: حتی یک لحظه در ساعت داروهای علی تاخیر نداشتم و حتی پول نان و غذایم را خرج خرید دارو برای علی کردم تا اوضاعش وخیم‌تر نشود.
اوضاع محیا و یاسین اما بدتر است، مادرشان از هزینه‌های بالای درمانشان گله می کند و نداشتن پوشش بیمه برای داروهایشان که روند درمان را برایشان سخت تر کرده.
وی می‌گوید: هر دو ماه یکبار باید محیا و یاسین را برای معاینه نزد پزشکش به تهران بیاورم که این کار برایم مقدور نیست.هزینه قرص و کرم آنها بسیار بالاست و بیمه هم به بهانه خارجی بودن داروهایشان زیر بار پوشش هزینه‌های آنها نمی‌رود.نزدیک محل زندگیمان هم پزشک متخصص نیست که رنج سفر به تهران را تحمل نکنیم و هر بار علاوه بر هزینه نسخه و دارو خرج سفر هم به ما تحمیل می‌شود.
می‌گوید: آزمایش ژنتیک و سونوگرافی هم در زمان بارداری سلامت بچه ها را تائید کرده بود و بعد از به دنیا آمدن متوجه این بیماری شدیم.
علی می‌گوید: به خاطر وضعیت ظاهری‌اش هیچ کس با او دوست نمی‌شود. از خانه بیرون نمی‌رود و از وقتی بزرگ‌تر شده کمتر به مهمانی می‌رود. اشک در چشمانش حلقه می‌زند و با صدایی بغض آلود می‌گوید: از دکتر هاشمی و همه کسانی که می‌توانند به ما کمک کنند، می‌خواهم که کاری کنند تا حداقل داروهای ما هم مثل بیماران EB رایگان شوند.
بعد از خبر خوش وزیر بهداشت برای بیماران مبتلا به EB که پانسمان و مکمل های این بیماران را رایگان کرد، حال بیماران مبتلا به ایکتیوز هم درخواست کمک از سوی متولیان سلامت کشور دارند.
دکتر هاشمی وزیر بهداشت درمان و آموزش پزشکی در گفتگو با خبرنگار
حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران در این خصوص گفت: ما متاسفیم که برای اینگونه بیماری ها بسته حمایتی مناسبی نداریم، این منحصر به وزارت بهداشت نیست یعنی بیمه ها و در عین حال مجلس محترم و سازمان مدیریت که نماینده دولت است باید حتما چاره‌ای دیگر بیاندیشند.
آنچه که تصور می کنم، این است که این کار نباید دولتی باشد، کاری که برای بیماران EB کردیم و باید از طریق سمن‌ها که موسسات مردم نهاد و انجمن‌ها هستند، کار را پیش ببریم و ما و خیرین هم به آنها کمک بکنیم، کاری که برای بیماران کلیوی، تالاسمی، هموفیلی و بیماران خاص نیز صورت گرفته و موفق است.
در مورد سایر بیماران مثل اوتیسم که مشکلی جدی است یا MS که انجمن های خوبی تشکیل شده که دولت خود را موظف به حمایت از آنها می‌داند و من فکر می‌کنم باید برای هر یک از این بیماری‌های مردم نهاد را تاسیس کنیم و در عین حال در بودجه‌های عمومی هم ببینیم چرا که این بیماران مشکلات زیادی دارند که در خیلی از اوقات از چشم مسئولین دور می‌مانند و خانواده‌ها گرفتار آن هستند.
دکتر هاشمی با اشاره به بیماری‌های روانی و سوختگی‌ها تصریح کرد: گاهی بیمه‌ها زیر بار پوشش هزینه‌ها نمی‌روند و من چاره را در این می‌بینیم، به همین دلیل قائم مقامی را در وزارت بهداشت تعیین کردیم، برای امور خیر و سمن‌ها که بخش عمده‌ای از کار آنها توجه به مبتلایان به اینگونه بیماران است.
وی در پایان تصریح کرد: در ایجاد زیر ساخت سمن‌ها موفق عمل کردیم و امیدواریم خیرین و مردم که به کمک وزارت بهداشت بیایند تا برای هر یک از این بیماران مجموعه‌ای را داشته باشیم و اعتباری را نیز اختصاص دهیم.
بنابراین گزارش، درست است که تعداد افراد مبتلا به این بیماری زیاد نیست اما متولی سلامت کشور هر ارگانی که هست، وزارت بهداشت، مجلس، دولت یا بیمه ها، بهتر است بدانند که همین تعداد کم هم حق زندگی کردن دارند.
گزارش از نسرین گودرزی
انتهای پیام/