این بیماران در سلولهای بدن خود به جای 46 کروموزوم 47 کروموزوم دارند. کروموزوم بخش بسيار کوچکی از سلول است که ژن ها درآن جمع شده و حاوی اطلاعاتی است که بدن ما را شکل می دهد و موجب تغييرات بدنی وذهنی می شود. افراد با سندرم دان تفاوتهايي با ديگران دارند.
بخشی از اين تفاوت ها مربوط به خصوصيات ظاهری افراد وبخشی ديگر مربوط به ویژگيهای ذهنی می گردد مهم آن است که بدانيم سندرم دان مانند سرماخوردگی نيست که کسی به آن مبتلا گردد بلکه درقبل از تولد بروز می کند. گر چه اين افراد اغلب به اندازه افراد عادی توانا نيستند اما استعداد آنان در انجام برخی از امور ما را شگفت زده می کند.
دکتر قاسم نوروزی فوق تخصص کودکان استثنایی به خبرنگار باشگاه خبرنگاران همدان گفت :علایم این بیماری را می توان به متورم بودن چشم ها وفاصله زیاد و یا هیکل گوشتی همانند وزنه برداران داشتن معرفی کرد.
وی ادامه داد: ویژگی های روان شناختی کودکان دارای سندروم داون از نظر عاطفی خیلی حساس هستند و زود وابسته می شوند.
دکتر نوروزی از دیگر ویژگی این بیماران را تقلید کردن آنها در زمینه های حسی حرکتی شناختی وعاطفی اجتماعی وکلامی با تاخیر دانست و افزود: به همین دلیل نیاز به خدمات توانبخشی بخش خدمات پزشکی ، بخش گفتار درمانی و بخش کاردرمانی و بخش توانبخشی نیاز است.
نوروزی در پاسخ به اینکه آیا کودکان دارای سندروم داون مشکلات پزشکی دارند، گفت: ناراحتیهایی قلبی مادرزادی و ابتلا به بیماری های عفونی و مشکلات دهان ودندان و مشکلات شنوایی در برخی موارد لوچی چشم در این بیماران دیده می شود.
وی از پیامدهای ناشی از داشتن فرزند سندروم داون را بروز مشکلات اجتماعی ، تشنج وتعارضات خانوادگی وافزایش استرس وفشارهای روحی در بین اعضای خانواده ها دانست.
مدیر کل بهزیستی استان همدان از جمله اقدامات این سازمان را برای بیماران سندروم داون ویزیت ، مراقبت در منزل، حمایت برای ازدواج و بیمه ها عنوان کرد و گفت: مهارتهای زندگی برای حمایت اجتماعی ازبچه ها ی سندروم داون را اجرا می کنیم.
فوق تخصص کودکان استثنایی از روش های پیشگیری برای ابتلا نشدن بچه ها به سندروم داون گفت: هر چقد سن مادر برای بارداری بالا برود احتمال تولد نوزاد سندروم داون بیشتر است.
دکتر نوروزی تصریح کرد : مادران از زمان بارداری باید زیر نظر یک متخصص زنان وزایمان باشند.
همچنین مومیوند کارشناس گفتار درمانی گفت: همه بچه های سندروم داون بدون استثنا نیاز به گفتار درمانی دارند وهر چقدرکه زودتر مراجعه کنند بهتر نتیجه می گیرند.
در بخش دیگری از این گزارش در گفتگو با یکی از مادران فرزند سندروم داون درباره ی قبل از گفتار درمانی و توانبخشی فرزندتان چه پیشرفتهای داشته و الان از چه پیشرفتهای برخورداراست گفت: قبلا هیچ توانمندی نداشت درکش زیر صفر بود در طول یک ونیم سال که تحت مشاوره گفتار درمانی قرار گرفته خدا رو شکر می تو نه حرف بزنه درکش کامل تر شده است.
ومادر دیگه چنیین گفت : که حدود یک سال ونیم تعادل گردن نداشت وسه ساله تمام پوشاکش می کردم ولی بعد که به بهزیستی مراجعه کردم کاردرمانی گفتار درمانی بردمش خیلی پیشرفت کرده مدرسه می ره کلاس دومه دوتا دوست داره قبلا با کسی صحبت نمی کرد هیچ دوستی نداشت ومن در تمام مراسم های که میرم نگین هم میبرم چون هیچ فرقی برای من با بچه های دیگه ام نداره وخدا رو شاکرم .
وپدری دیگه ای اشاره داشت: به از لحاظ گفتار درمانی کار درمانی نسبت به روز اول خیلی بهتر شده وآموزشهای که دادن کارساز بوده اما مدت زمانش خیلی طول کشید تا بهبود پیدا کند تا بتواند ارتباط برقرار کند .
در پایان نگین هم با زبان شیرن وقلب مهربونش گفت : تشکر بچه های سندروم داون آموزش پذیر هستن وباید با آنها همانند دیگر بچه‌ها کار کرد تا به پیشرفت خوبی برسند این کودکان بسیار حساس وبسیار مهربان هستن پس نیاز دارند به محبت بیشتر از سوی خانواده وبیایم با کودکان سندروم داون دوست باشیم تا احساس کمبود محبت از جانب دیگران پیدا نکنند این کودکان روح بسیار والای دارند واگه ما عروسکهای بسازیم که مشابه بچهای سندروم داون باشند دیگر بچه ها هم ان عروسک را خریداری می کنند ویاد می گیرند بچهای سندروم داون را در اغوش خود بگیرند وبا انها دوست باشند.پس بیایم بچهای سندروم داون را همانند دیگر بچها دوست بداریم.
ترس، شکست و گناه نخستین احساسی است که به والدین دارای فرزند مبتلا به سندرم داون غالب می شود. دراین شرایط مشورت با خانواده های دیگری که دارای فرزند مبتلا به این عارضه هستند، می تواند به والدین برای غلبه براین احساس تلخ کمک کند. بنابراین بهتر است به آینده امیدوار شوید و راه هایی برای مقابله بامشکلات پیدا کنید. متخصصان توصیه می کنند که باید کودکان مبتلا به سندرم داون را از همان ابتدا با کمک و زیر نظر پزشک متخصص نگهداری کرد و دراین بین مراکز خصوصی گفتار درمانی و فیزیوتراپی بسیار مؤثر خواهند بود.
امروزه بسیاری از کودکان مبتلا به سندرم داون به سن مدرسه می رسند و از فعالیت های بسیاری که متناسب با سن آنهاست بهره مند هستند و تعدادی از آنها نیز به دانشگاه رفته اند، حتی بسیاری از آنها توانسته اند به یک زندگی نیمه مستقل دست یابند.
بیماری سندروم را جان لانگدن در سال 1866 شناسی کرد واین نشانه ها به نام خود او تحت عنوان سندروم یا نشانگان داون نام گذاری شد.
انتهای پیام/ز