مهندسی رامک حیدری مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در حاشیه همایش روز جهانی کودک ویژه کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی در گفتگو با خبرنگار علمی باشگاه خبرنگاران گفت: در هنگام برگزاری این همایش های با مشکلاتی مختلفی مواجه هستیم برای مثال: تعداد سالن های مناسب بیماران دیستروفی در تهران کم است و به سختی می توان مکان مناسب تهیه کرد.
وی افزود:کودکان برای رفت و آمد به همایش با شکل رو به رو هستند و همواره نیمی از ظرفیت سالن ها به علت مشکلات کودکان خالی می ماند.
حیدری در ارتباط با سابقه انجمن دیستروفی گفت: از سال 82 استارت اولیه تشکیل این انجمن زده شد و سال 85 مجوز آن را گرفتیم.
وی در ادامه خاطر نشان کرد: سال 86 اولین مجمع عمومی انجمن تشکیل و هیئت مدیره و اعضای آن مشخص شدند.
مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران فعالیت های انجمن از سال 86 تاکنون را این گونه اعلام کرد: برگزاری همایش و جشن های شاد برای کودکان ، چاپ بروشورها و کتاب هایی برای آگاهی افراد درگیر با این بیماری، آموزش طرف نگه داری کودکان دیستورفی در منزل، فیزوتراپی و کاردرمانی کودکان بیمار است.
وی در ارتباط با تشخیص ژنتیکی این بیماری گفت: تنظیم قرار دادهای با انستیتو پاستور و یک آزمایشگاه ژنتیک در ایران منجر به تشخیص ژنتیکی این بیماری در خانواده ها می شود.
وی تصریح کرد: تاکنون 3 جنین درگیر به این بیماری با همکاری آزمایشگاهای مذکور گردیده اید.
حیدری اعلام کرد: در حال حاضر 1000 بیمار دیستروفی عضو انجمن هستند که از این تعداد 60 درصد مرد و 40 درصد زن هستند.
وی تاکید کرد: تاکنون هیچ گونه کمکی از طرف دولت، وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و هیچ ارگان دیگری به این انجمن نشده است و صرفا با کمک های مردمی و همکاری هنرمندان انجمن به کار خود ادامه داده است.
حيدري افزود: سازمان ملل متحد، یونیسف نیز در تعامل با انجمن دیستروفی ایران است.
وی در پایان خاطر نشان کرد: تشخیص ژنتیکی سایر فرزندان خانواده در خانواده هایی که یک بیمار دستروفی دادند مهمترین هدف انجمن است.
وی ازمسئولین مملکت و وزارت بهداشت در خواست کرد: تشخیص ژنتیکی را در دستور کار خود قرار دهند تا از در آینده تولد بیماران دیستروفی جلوگیری شود.