زندگی یخی بیماران کلیوی

به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران ؛از آغاز امکان پیوند کلیه در ایران، بیش از 30 هزار پیوند کلیه در کشور انجام شده و در حال حاضر حدود 23 هزار و 200 بیمار همودیالیز و حدود 1120 بیمار دیالیز صفاقی در کشور وجود دارند که خدمات دیالیز دریافت می‌کنند. 18 هزار و 500 ایرانی نیز با کلیه پیوندی زندگی می‌کنند و سالانه حدود 20 درصد به تعداد بیماران دیالیزی کشور اضافه می‌شود.

با وجود اینکه سال‌هاست از مشکلات بیماران کلیوی در زمینه دارو، فرسودگی دستگاه‌های دیالیز،هزینه دیالیز و پیوند و کمبود دستگاهها صحبت می‌شود اما هنوز اتفاق موثری رخ نداده و سالانه تعداد زیادی از این بیماران به دلیل مشکلات موجود فوت می‌کنند.

آمپول و قرص‌ها ان قدر گران شده که مجبورم مشروط مصرف کنم

مرتضی امان‌آبادی، بیمار دیالیزی 27 ساله‌ای است که سه سال است با مشکلات دیالیز دست و پنجه نرم می‌کند او که از کرج برای انجام دیالیز به تهران می‌آید از مشکلات رفت و آمد و هزینه‌هایش چنین می‌گوید: هر بار 95 هزار تومان هزینه دیالیزم می‌شود. حقوق بیمه‌ای من بسیار کم است و به هیچ هزینه‌ای نمی‌رسد.

و ادامه می‌دهد: زمانی دارو رایگان بود اما اکنون 160 هزار تومان مابه‌التفاوت قیمت دارو می‌دهم.این گرانی‌ها باعث شده که از خرید آمپول‌های خون در پایان ماه بکاهم یا قرص های مخصوص فسفر که باید آزاد خریداری کنم را به صورت مشروط مصرف کنم.

وی با بیان اینکه دولت مابه‌التفاوت قیمت دارو را پرداخت نکرده‌ می‌گوید: دو ماه است در حال تلاشیم تا این مابه‌التفاوت را واریز کنم در هفته سه بار به تهران می‌آیم از ساعت 5 صبح روز پنجشنبه به تهران می‌آیم و 4 بعد از ظهر به شهرم برمی‌گردم.

امان‌آبادی ادامه می‌دهد: به خاطر قرص‌هایی که می‌خورم پاهایم ورم کرده و هر کاری را نمی‌توانم. انجام دهم بیمه هم کمکی نمی‌کند فقط ماهانه 500 هزار تومان به من پرداخت می‌کند این پول با وجود هفته‌ای سه بار دیالیز بسیار کم است و به خاطر انجام دیالیز بارها بستری شده‌ام اما بیمه هزینه‌ام را نداده است.

وی که یک خواهر و برادر پیوندی هم دارد می‌گوید افراد خانواده‌اش هم به صورت آزاد دارو تهیه می‌کنند و مابه تفاوت را می‌دهند و هر دو ماه 360 هزار تومان برای هزینه‌های بعد از پیوند به صورت آزاد پرداخت می‌کنند.

علیرضا جبار‌زاده بیمار پیوندی 54 ساله‌ای است که به گفته خود اولین پیوند از فرد غریبه را در سال 64 انجام داده است. وی یکبار در سال 76 پیوند مجدد شده و به دلیل مشکلاتی که داشته کلیه‌اش پس زده شده است.

وی در مورد مشکلات بیماران پیوندی می‌گوید مشکلات ما با مشکلات دیالیزی‌ها متفاوت است. دیالیزی‌ها به فکر مشکلات تأمین محلول و دارو و پرسنل آموزش دیده هستند و مشکلات اقتصادی هفته‌‌ای 3 بار دیالیز را دارند. اینکه چگونه پس از دیالیز به خانه برگردند و در حال برگشت حالشان به هم نخورد.

جبارزاده می‌افزاید: اما بیمار پیوندی حتی پول پیوند را هم ندارد. در حال حاضر با توجه به اینکه حتی دفترچه بیمه وجود دارد گزارش شده که برخی بیمارستان‌ها در ابتدا 2 میلیون تومان می‌گیرند و بعد می‌گویند برو از بیمه پس بگیر. یک بیمار پیوندی از کجا بیاورد.

وی می‌افزاید: در گذشته نیازی به پول دادن نبود. نامه‌ای که از هیئت امنای ارزی وزارت بهداشت می‌گرفتیم، به بیمارستان معرفی می‌شدیم اما اکنون بیمه‌ها به این زودی‌ها پول نمی‌دهند. این قدر ما را می‌برند و می‌آورند تا بگویند این نامه درست است یا نه، گاهی هم کلیه پیوند زده شده پس می‌زند.

این بیمار پیوندی می‌گوید با اینکه نباید درد دیگری جز بیماری داشته باشیم اما درد تهیه دارو امانمان را بریده است برخی بیماران، فرزند مدرسه‌ای دارند که با شروع مدارس پول هزینه تحصیلشان را ندارند، برخی همنوعان بیمار من می‌گویند کاش به دنیا نیامده بودیم و پیوند نمی‌شدیم.

مجبوریم زنبیل دارو به دست بگیریم و در داروخانه‌ها بچرخیم

جبارزاده می‌گوید: گاهی برای تهیه یک قرص از این داروخانه به آن داروخانه می‌رویم داروخانه‌ها هم می‌گویند داروی ایرانی نداریم و نوع خارجی هم مورد تأیید نیست، ما مجبوریم زنبیل دارو به دست بگیریم و در داروخانه‌ها بچرخیم.

وی می‌‌افزاید: بیمار پیوندی در ابتدای هر ماه برای معاینه به پزشک مراجعه می‌کند و هزینه زیادی را پرداخت می‌کند و این در حالی است که قیمت دارو مدام بالا و پایین می‌شود و بیمه هم پاسخگو نیست.

جبارزاده می‌گوید: من 5 فرزند دارم، 20 سال است که کار می‌کنم و تاکنون برای 7 نفر حق بیمه پرداخت کرده‌ام و حالا بیمه نمی‌تواند هزینه داروی مرا بدهد، نمی‌دانم این مسئولان خودشان چطور زندگی می‌کنند.

وی می‌افزاید: یکبار من در بیمارستان بستری شدم و تا پول را ندادم مرخصم نکردند و هر بیمه‌ای که رفتم یک جور مرا رقصاند. دست آخر هم 400 هزار تومان به بیمارستان دادم تا مرخص شدم و بیمه هم آن را برنگرداند. مگر گناه کرده‌ایم که بیمار پیوندی شده‌ایم.

این بیمار پیوندی می‌گوید: اگر بیمه نباشد شاید خیالمان راحت ‌شود تا کی باید از خانواده و صاحبخانه حرف بشنویم. بعضی از بیماران را می‌شناسم که روزهای تعطیل از خانه فرار می‌کنند تا فرزندانشان به منزلشان نیایند و چون نمی‌توانند هزینه بالای زندگی را بدهند به بهشت‌زهرا و پارک می‌روند تا در منزل نمانند.

جبارزاده می‌گوید: بیماران دیالیزی تحت حمایت کمیته امداد بودند اما با واریز یارانه ماهانه، کمیته امداد حمایتش را قطع کرد و بهزیستی هم حمایت نمی‌کند.

داروی گران را نمی‌توانیم بخریم

سعید الموسوی بیمار پیوندی دیگری است که 9 سال است کلیه پیوندی گرفته است. وی در مورد مشکلاتش می‌گوید: تهیه دارو بعد از عمل پیوند بسیار سخت است به طوری که این دارو یا به آسانی در دسترس نیست یا قیمتشان به حدی گران است که نمی‌توانیم آنها را تهیه کنیم.

وی می‌افزاید: وجود نامه‌نگاری‌های اداری باعث شده زحماتی که برای انجام یک عمل پیوند صرف می‌شود هدر برود و مراقبتهای بعد از عمل پیوند چون نامرتب است سبب پس زدن کلیه می‌شود.

این بیمار پیوندی می‌گوید: داروهای سرکوب کننده ایمنی متولی ندارد و نظارتی بر نحوه واردات، قیمت‌گذاری، توزیع و انبار کردن آن نمی‌شود.

موسوی می‌گوید: برخی از این داروها که از خارج می‌آیند و کیفیت خوبی دارند از سوی شرکت‌های خصوصی خریداری می‌شوند و چنانچه تعطیل شوند نظارتی بر آنها انجام نمی‌شود که بیماران نگران نشوند یا 6 ماه در انبار ذخیره نمی‌شوند تا دچار مشکل نشویم.

مراجعه روزانه بیماران برای خرید دارو

وی می‌گوید تهیه دارو برای بیمار پیوندی سخت است فقط سه مرکز خاص برای عرضه دارو وجود دارد و بیماری که به عنوان مثال در محله یافت آباد زندگی می‌کند. باید به داروخانه هلال احمر بیاید و این تازه در صورتی است که بتواند دارو را خریداری کند چرا که فروش این داروها روزانه است و برای بیمار رفت و آمد بسیار سخت است.

موسوی ادامه می‌دهد: سال گذشته داروی بیماران پیوندی پیدا نمی‌شد و این در حالی است که اگر فقط 3 تا 4 روز بیمار پیوندی دارو مصرف نکند،بیمار کلیه را پس می‌زند اما مسئولان غذا و دارو در کمال خونسردی رسیدگی نکردند.

بیمار دیالیزی جرئت نمی‌کند کلیه‌اش را پیوند کند

وی که در انجمن حمایت از بیماران کلیوی به مددکاری بیماران مشغول است می‌گوید: اگر قیمت دارو افزایش یابد بیماران آن را مصرف نمی‌کنند و در پایان تأثیر منفی بر کیفیت زندگیشان گذاشته می‌شود بنابراین از مسئولان وزارت بهداشت می‌خواهیم با جدیت نحوه قیمت‌گذاری و توزیع دارو را تا انبار کردن رصد کنند.

موسوی می‌گوید: بیمه‌ها پوشش کافی نمی‌دهند و فردی که پیوند می‌کند به دلیل مشکلات جسمانی باید آزمایشهای رادیولوژی، سونوگرافی، تراکم استخوان، معاینه چشم و دندانپزشکی داشته باشد. ویزیت این پزشکان بسیار گران است و هزینه‌ها به حدی شده که بیمار دیالیزی جرئت نمی‌کند کلیه‌اش را پیوند کند.

وی می‌گوید: بعضی از داروها وارداتی است اما برخی دیگر از دارو‌ها ایرانی هستند و آزمایشهای بالینی مناسبی را طی نکرده‌اند بیمار نیز به خاطر اینکه پول ندارد و این داروها ارزان هستند مجبور است آنها را مصرف کند و این به سلامت آنها لطمه می‌زند.

موسوی می‌گوید: اگر تدریجی داروهای تولید ایران به بازار عرضه شوند شاید بیماران لطمه‌ای نخورند اما اگر این داروها فقط به این دلیل که بیمار پیوندی توان خرید داروی خارجی را ندارد و بیمه هم هزینه آن را می‌دهد عرضه شود بیماران را با مشکلات جسمانی بسیاری روبه‌رو می‌کند.

بیماران هر روز استرس تهیه دارو را تجربه می‌کنند

وی می‌گوید: بیمارانی که به انجمن حمایت از بیماران کلیوی مراجعه می‌کنند هر روز برای تهیه دارو استرس دارند یک روز می‌گویند دارو یارانه‌ای شده. یک روز می‌گویند با کارت هوشمند پرداخت می‌شود. مسئولان باید برای یکبار هم که شده به یک روش استاندارد اعلام کنند.

بیماران برای زنده ماندن دارو کم می‌خورند

مصطفی قاسمی،مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی نیز در مورد مشکلات دارویی بیماران دیالیزی و پیوندی می‌گوید: بسیاری از بیماران کلیوی به دلیل هزینه‌های بالای دارو یا نمی‌توانند آن را بخرند یا مجبورند داروی خود را کم مصرف ‌کنند، این بیماران برای زنده ماندن به دارو نیاز دارند و این چالش جدی با وعده مسئولان حل نمی‌شود.

وی می گوید: جلساتی را مسئولان انجمن حمایت از بیماران کلیوی با سازمان غذا و دارو برگزار کردند تا مشکلات بیماران در زمینه تأمین دارو و یارانه دارویی برطرف شود. نتیجه این جلسات وعده دادن سازمان غذا و دارو به تأمین دارو و واریز یارانه دارو به حساب بیمه‌ها بود که تاکنون نتیجه نداشته است.

قاسمی می افزاید: همچنان بیماران کلیوی با هزینه‌های سنگین چند صد هزار تومانی برای تهیه دارو مواجه‌اند.  از توافق وزارت بهداشت و رفاه هم خبری نداریم که در زمینه واریز یارانه به چه نتیجه‌ای رسیده‌اند اما هر چه سریعتر به صورت رسمی باید اجرا شود. چرا که مشکل بیماران با این حرف‌ها حل نمی‌شود.

وی می‌گوید: بیماری که به زیر دستگاه دیالیز می‌رود و برای زنده ماندن به دارو نیاز دارد یا بیمار پیوندی با صرف میلیون‌ها تومان هزینه، زمانی که دارو ندارد با چالش‌های جدی مواجه است و مشکلش با وعده حل نمی‌شود.

 

به گفته قاسمی هزینه‌ای که برای پیوند کلیه از سوی دولت و جامعه پرداخت می‌شود. بسیار بالاست. وقتی دارو نباشد جان بیمار به خطر می‌افتد و در وهله اول ممکن است حتی پیوند کلیه این بیماران پس زده شود.

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی می گوید: باید هر چه سریعتر تکلیف داروی بیماران خاص و یارانه دارویی مشخص شود. اینکه چگونه به حساب بیماران یارانه واریز می‌شود و نحوه این عملکرد و جزئیات آن برای بیماران باید شفاف سازی شود.تا امروز فقط وعده شنیده‌ایم و امیدواریم وضعیت بحرانی بیماران دیالیزی و پیوندی به حالت عادی بازگردد.

وزارت بهداشت: ما هم مشکل داریم؛ قیمت دستگاه دیالیز 2 برابر شده

محمد عقیقی، رئیس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت نیز با اشاره به افزایش 2برابری قیمت دستگاه‌های دیالیز می‌گوید: در حال حاضر به ازای هر 5.5 بیمار یک دستگاه دیالیز وجود دارد در حالی که استاندارد جهانی به ازای هر 4 بیمار یک دستگاه است.

وی می‌افزاید: با توجه به رشد روزافزون بیماران نیازمند به درمان‌های جایگزین مانند پیوند و دیالیز و با توجه به اینکه در تأمین کلیه پیوندی با محدودیت مواجه‌ایم عمده بار اصلی درمان را باید با دیالیز خونی جبران کنیم.

عقیقی می‌گوید: طبق برنامه و توافقات انجام شده قرار شد 1500 دستگاه دیالیز به کشور وارد شود. محدودیت‌های انتقال ارز و جابه‌جایی تجهیزات وارداتی از مشکلات ورود این دستگاه‌ها است که البته سعی داریم روند ورود آنها را تسریع ببخشیم.

وی می گوید: در حال حاضر ملزومات قانونی وجود دارد و با حمایت مراجع اقتصادی مانند بانک مرکزی در تأمین ارز می‌توان به ورود این دستگاه‌ها سرعت بیشتری بخشید. تا سال گذشته حدود 23 تا 25 میلیون تومان قیمت یک دستگاه دیالیز وارداتی بود اما اکنون قیمت خرید هر یک از آنها دوبرابر شده است.

رئیس اداره پیوند و بیماری های خاص وزارت بهداشت ادامه می‌دهد: این افزایش قیمت هم به دلیل هزینه‌های دستگاه دیالیز است که با رشد جهانی روبه‌رو بوده و هم به دلیل مشکلات ارزی است.

 

عقیقی می گوید: دغدغه اصلی وزارت بهداشت بحث اعتبارات نیست، موضوع اصلی راهکارهای تهیه و تدارک دستگاه‌های وارداتی است. به طوری که اگر به غیر از 1500 دستگاهی که مورد نظر ما است، بتوانیم 500 دستگاه دیالیز دیگر به مجموعه وارد کنیم وضعیت دیالیز کشور و نیاز به دستگاه‌ها بهبود یافته و به استاندارد جهانی نزدیک می‌شویم.

10 درصد دستگاههای دیالیز فرسوده هستند

رئیس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: 10 درصد از دستگاه‌های دیالیز مستهلک و فرسوده تلقی می‌شوند که اگر تعداد دستگاه‌های دیالیز را به 2 هزار عدد افزایش دهیم طرح جایگزین کردن دستگاه‌های مستهلک را نیز می‌توانیم اجرا کنیم.

عقیقی می گوید: با وجود اینکه 4هزار و 200 دستگاه دیالیز به صورت فعال در کشور وجود دارد اگر 500 دستگاه دیگر بین بیمارستان‌ها توزیع شود حتی دستگاه‌های مستهلک را می‌توانیم کنار بگذاریم.

مشکلات بیماران پیوندی و دیالیزی انگار تمامی ندارد و در این میان هر چند مسئولان وزارت بهداشت اذعان دارند که با مشکلات اعتباری ناشی از تحریم و افزایش نرخ ارز مواجهند اما بیماری که با درد روزگار می‌گذراند کاری به گرانی ارز ندارد،دارو و حمایت بیمه می‌خواهد تا قدری از رنج و دردهایش کم شود.