دکتر مجيد آراسته ،رئيس انجمن تالاسمي ايران در گفتگو با خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران اظهار داشت: از جمله معضلاتي که بيماران تالاسمي با آن روبه رو هستند بحث مسکن، اشتغال و ازدواج آنان است.
وي بيان کرد: با توجه به اين که بيماري تالاسمي يک بيماري مزمن و طولاني مدت است افرادي که تحت درمان اين بيماري قرار مي گيرند بعد از مدتي با افزايش سن نياز به ازدواج، مسکن و اشتغال دارند که متاسفانه برنامه مشخص و مدوني براي رفع معضلات اين عزيزان طراحي نشده است چرا که نهادهايي مثل سازمان بهزيستي يا کميته امداد جهت ارائه خدمت به اين بيماران با موانع يا محدوديتهايي روبه رو هستند که سبب مي شود اين افراد نتوانند از خدمات اين نهاده ها بهره مند شوند.
آراسته افزود: به طور مثال در خصوص سهيمه اشتغال که سازمان بهزيستي طبق قانون براي مددجويان خود دارد متاسفانه شامل حال بيماران تالاسمي نمي شود زيرا اين بيماران در رده معلولين محسوب نمي شوند و به دليل اين موضوع سهميه مشخصي براي آنکه از فرصت هاي اشتغال استفاده کنند وجود ندارد و يا مثال ديگر اينکه چون آقايان مبتلا به اين بيماري معافيت پزشکي دارند متاسفانه نمي توانند در نهادها استخدام شوند.
رئيس انجمن تالاسمي ايران متذکر شد: بنابراين يکي از بزرگترين مشکلاتي که بيماران تالاسمي دارند اين است که در نهادهاي حمايتي تعريف نشده اند يعني به طور مشخص نمي توانند از خدمات حمايتي سازمان بهزيستي يا کميته امداد به شکل يک سرفصل مشخص و ويژه جهت اين عزيزان استفاده شود و فقط جمعيت بسيار محدودي از اين بيماران که در مناطق محروم زندگي مي کنند و يا دچار نقص عضو شده اند از اين حمايتها بهره مند مي شوند. /ح