شیراز دکتر معصومی، مدیر بنیاد بیماری های نادر شیراز گفت: بنیاد بیماری های نادر شیراز پناهگاه بيماران نادر کلان شهر شیراز است و اين بيماران می توانند بخشي از مشكلات درماني و نيازهاي مشاوره اي خود را با رجوع به اين بنیاد، مرتفع كنند.
وي بر ضرورت گسترش فعالیت های انجمن "EB" در شهر شیراز براي شناساندن آن به بیماران یادشده، خيرين ، پزشكان و مسئولان تاكيد كرد و افزود: در همين راستا پيشنهاد مي كنم با برگزاری جلسات متعدد، نحوه تعامل و همکاری بنیاد با انجمن "EB" مشخص شده تا بتوان گام های موثری در جهت رفع دغدغه های بیماران و خانواده های آنان برداشت.
وی تصریح کرد: از جمله مهم ترین دغدغه های بیماران"TTP" نبود فضا برای دریافت پلاسمای فرزیس و همچنین انجام آزمایشات تخصصی است که من در همین جا به این بیماران عزیز قول مساعد خواهم داد که با انجام اقدامات لازم، موانع موجود در درمان این بیماران برطرف خواهد شد.
دماوندی یکی از اعضاء انجمن"EB" در ادامه به بیان مشکلات بیماران پرداخت و گفت: انجمن فعال "EB" در شیراز اين آمادگي را دارد تا به منظور حمايت از بيماران "ای بی" و با پشتیبانی و مساعدت بنیاد بیماری های نادر شیراز، در جهت رفع معضلات درمانی و دارویی بیماران، اقدامات مقتضی را
انجام دهد./ح