به گزارش گروه استان هاي باشگاه خبرنگاران ، فرهاد مظاهری با اشاره به محدودیت های اشتغال برای بیماران مبتلا به تالاسمی افزود: این افراد به دلیل توانایی فیزیکی بسیار کم از شانس و رقابت استخدام در سیستم های دولتی محروم هستند.
وی با اشاره به ضریب هوشی بسیار بالای این افراد اظهارداشت: بیماران مبتلا به تالاسمی با وجود طی کردن مراحل تحصیل و اخذ مدارج بالا در زمینه های مختلف دانشگاهی به خصوص در رشته های مهندسی و پزشکی از حمایت های لازم برای اشتغال برخوردار نیستند.
مظاهری بیمه به خصوص بیمه تکمیلی را از دیگر مشکلات این افراد برشمرد و گفت: معمولا 30 الی 50 درصد بیمه های این بیماران توسط دولت و مابقی یا توسط خود بیمار یا انجمن پرداخت می شود که این امر مشکلاتی را برای برخی از بیماران به وجود آورده است.
رئیس انجمن بیماران تالاسمی استان ازدواج را از دیگر محدودیت های بیماران تالاسمی عنوان کرد و گفت: بیماران تالاسمی چون ناقل این بیماری هستند باید در زمان ازدواج دقت های لازم را داشته باشند تا با فرد ناقل این بیماری ازدواج نکنند چون امکان تولد نوزاد با این بیماری در این افراد بسیار بالاست.
وی تاکید کرد: اگر فرد ناقل بیماری تالاسمی با فرد سالم ازدواج کند هیچ مشکلی به وجود نمی آید و درصد تولد فرزند مبتلا به تالاسمی در این افراد بسیار پایین است.
شناسایی 800 بیمار تالاسمی در آذربایجان غربی
مظاهری در ادامه از شناسایی 800 بیمار مبتلا به تالاسمی در استان خبر داد و گفت: از این تعداد 151 بیمار ماژور و مابقی بیماران ناقل تالاسمی هستند.
رئیس انجمن بیماران تالاسمی با بیان اینکه هر فرد بیمار تالاسمی ماژور سالانه به 120 میلیون تومان برای درمان بیماری نیاز دارد افزود: در حال حاضر 90 میلیون تومان از این مبلغ توسط دولت تامین شده و مابقی توسط خود بیمار یا با حمایت خیرین از طریق انجمن صورت می گیرد.
وی با تاکید بر فرهنگ سازی، آموزش و پیشگیری برای بروز این بیماری در کشور گفت: متاسفانه بیماری تالاسمی که بیماری ژنتیکی است با تولد متولد و تا پایان مرگ فرد با وی همراه است و این امر مشکلاتی زیادی را برای خود فرهنگ، خانواده و جامعه ایجاد می کند این در حالی است که با آموزش و فرهنگ سازی براحتی می توان این بیماری را کنترل کرد.
مظاهری در ادامه با اشاره به حمایت ویژه دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی از انجمن بیماران تالاسمی و خود بیماران در استان خواستار حمایت و همکاری سایر مسئولان و دستگاه های اجرایی ذیربط در این خصوص شد.
وی به تولد سالانه 300 نوزاد مبتلا به تالاسمی در کشور اشاره و اعلام کرد: در کشور هفت الی هشت میلیون بیمار ناقل تالاسمی داریم و سالانه 300 کودک مبتلا به تالاسمی به دنیا می آید در این راستا نیازمند آموزش و پیشگیری هستیم.
رئیس انجمن بیماران تالاسمی آمار نوزادان تولد یافته مبتلا به تالاسمی در استان را با توجه به آمارهای کشوری کم عنوان کرد و افزود: سال گذشته دو الی سه کودک مبتلا به تالاسمی در استان تولد یافت و توانستیم با آموزش ها و مشاوره های قبل از ازدواج این آمارها را کاهش دهیم.
درمانگاه ویژه بیماران تالاسمی در آذربایجان غربی ایجاد شود
وی در ادامه با بیان اینکه هم اکنون درمانگاه هایی در بیمارستان مطهری و امام خمینی(ره) ارومیه برای بیماران تالاسمی در نظر گرفته شده است افزود: با توجه به رفت و آمدها و درمان های ویژه این بیماران باید یک درمانگاه مخصوص تالاسمی در استان ایجاد و راه اندازی شود.
مظاهری ارومیه و بوکان را دارای شهرستانهای با جمعیت بالا در زمینه ابتلا به بیماری تالاسمی ذکر کرد و گفت: شهرستانهای خوی و سلماس نیز کمترین جمعیت بیماران تالاسمی در استان را دارا هستند.
وی به هزینه های بالای درمان بیماران تالاسمی و مشکلات ناشی از این بیماری اشاره کرد و گفت: در حال حاضر انجمن بیماران تالاسمی تنها با کمک های برخی از خیرین اداره می شود در این راستا نیازمند همکاری سایر خیرین و مسئولان ذیربط هستیم./ک