کوروش ساکی در گفتگو با خبرنگارباشگاه خبرنگاران ارومیه با اشاره به شناسایی 3 هزار و 500 تا 4 هزار بیمار مبتلا به 23 بیماری نادر در سطح استان، اعلام کرد: متاسفانه این افراد بیشتر از اقشار ضعیف و آسیب پذیر جامعه بوده که نیاز شدید به حمایتهای مادی و درمانی توسط خیرین و مسئولان دارند.
وی با اعلام اینکه متاسفانه با توجه به هزینه بر بیماریهای نادر افراد مبتلا و خانواده های آنها متحمل هزینه های سنگین درمان و تسکین دردهای بیماران صعب العلاج می شوند، گفت: در این راستا سازمانهای بیمه گر تمایلی به ارائه خدمات به این بیماران نداشته که با توجه به هزینه های بالای دارویی آنها خانواده های با مشکلات عدیده ای مواجه هستند.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی آذربایجان غربی با اشاره به کلنگ زنی مراکز تحقیقات و تشخیص و درمانی بیماریهای نادر در ارومیه، ادامه داد: امیدواریم با راه اندازی این مراکز بخشی از مشکل بیمه ای بیماران نادر رفع تا خانواده با آسودگی خاطر نسبت به انجام اقدامات درمانی و نگهداری از این بیماران صعب العلاج اقدام کنند.
ساکی با بیان اینکه منشا بیشتر بیماریهای نادر مشکل و اختلالات ژنتیکی بوده و عامل برخی از آنها نیز ناشناخته است، گفت: با توجه به شناسایی 4 هزار بیمار مبتلا به بیماریهای نادر در سطح استان نیاز شدید برای راه اندازی مرکز تحقیقات و مرکز تشخیص و درمانی این گونه بیماریها حدااقل در مرکز استان احساس و تفاهم نامه های مربوطه به امضا رسید.
وی
با اعلام اینکه همیشه پیشگیری از بروز بیماری در اولویت حوزه بهداشتی و درمانی
کشور نسبت به درمان آنها بوده و هست، ادامه داد: می توان با فرهنگ سازی، ارائه
آموزشهای لازم به خانواده به ویژه زوجهای جوان از بروز بیماریهای نادر که هم اکنون
بیشتر گریبانگیر کودکان شده در سطح استان و کشور جلوگیری کرد./س