به گزارش خبرنگار
حوزه موسیقی باشگاه خبرنگاران حاضر در چهارمین همایش بین المللی گرامیداشت روز جهانی بیماری های نادر در مرکز همایش های بین المللی صدا و سیما، این همایش با حضور بسیاری از چهره های علمی، فرهنگی، اجتماعی و سیاسی برگزار شد که از جمله این چهره ها می‌توان به حضور دبیر انجمن متخصصان ایران، علی داوودیان موسس این مرکز، حمید حامی، بهروز صفاریان، بهنوش بختیاری ، حمید فرخ نژاد، محمد اصفهانی، اشکان خطیبی، سعیده عرب، سعید پیردوست، سیامک اشعریون، بابک زرین، یاسر داوودیان، خشایار اعتمادی، ملکه رنجبر، مهراوه شریفی نیا، اردلان شجاع کاوه، سید کمال طباطبایی، علیرضا قرائی منش، میثم دهقان، کامران نجف زاده اشاره کرد.
نصیرزاده دبیر انجمن متخصصان ایران در این مراسم گفت: ما به همراه 150 هزار نفر متخصص در کشور حمایت خود را از بیماران نادر اعلام کرده ایم ونکته مهم در رابطه با این بیماران این است که افراد مبتلا به بیماری های نادر در هر ماه حداقل 500 هزار تومان هزینه برای درمان خود دارند.
ناصری سفیر سابق ایران در واتیکان و نماینده مجلس شورای اسلامی در این مراسم گفت: افتخار می کنم تابع مکتبی هستم که برای تمامی شئونات انسان ارزش بسیار قائل است زیرا اسلام گام به گام انسان را تعقیب می کند که اگر روشهای اسلامی را به کار بندیم شاهد پرورش فرزندانی سالم و صحیح خواهیم بود.
پخش کلیپی از بنیاد بیماری های نادر و اجرای قطعه های "سفر" به آهنگسازی بابک زرین، "دلم گرفت" به آهنگسازی زنده یاد بابک بیات، "ماهی دلتنگ" و قطعه ای به آهنگسازی ناصر چشم آذر از دیگر بخشهای این همایش بود.
علی داوودیان مدیر بنیاد بیماری های نادر در این همایش تصریح کرد: امروز محور روز جهانی بیماران نادر، در واقع حمایت از این بیماران است.
وی ادامه داد: فعالیتی که من انجام دادم در مقابل کار بزرگ و ارزشمندی که خانواده های بیماران نادر انجام می دهند چندان در خور توجه نیست.
در بخش دیگر از این همایش حمید فرخ نژاد کودکی 12 ساله را که به بیماری نادر دچار بود در آغوش گرفت و او را برای خواندن دل نوشته هایش روی صحنه همراهی کرد.
همچنین در این مراسم بهروز صفاریان به عنوان سفیر بنیاد بیماری های نادر روی صحنه حضور پیدا کرد و کامران نجف زاده نیز به عنوان سفیر جدید این بنیاد معرفی شد.
گفتنی است چهارمین همایش بین المللی گرامیداشت روز جهانی بیماری های نادر 9 اسفند از ساعت 17 تا 24 در مرکز همایشهای صدا و سیما برگزار شد./ي2
بهاره کنجکاوفرد