به گزارش باشگاه خبرنگاران اراک، فاطمه رضایی اظهار داشت: تاکنون 180 نفر از بیماران مبتلا به هموفیلی در استان زیرپوشش خدمات حمایتی این انجمن قرار گرفته‌اند که از این تعداد 70 درصد مرد و مابقی زن هستند.
وی تصریح کرد: کوچک‌ترین بیمار مبتلا به این بیماری دو ماه و بزرگ‌ترین بیمار 55 سال سن دارد.
مدیر کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان مرکزی ادامه داد: از مجموع افراد مبتلا به این بیماری 16 نفر در ساوه، 8 نفر در خمین، 8 نفر در محلات، 4 نفر در آشتیان،2 نفر در خنداب،6 نفر در شازند،3 نفر در دلیجان،2 نفر در کمیجان، 17 نفر در روستاهای اطراف این شهرها و 110 نفر در اراک هستند که علاوه بر این تعداد که در مربوط به استان مرکزی است 9 نفر نیز از بیماران شهرستان ازنا زیرپوشش این انجمن قرار دارند.
رضایی در بخش دیگری از سخنان خود کمبود دارو و مشکلات مالی را از مهم‌ترین مشکلات بیماران مبتلا عنوان کرد و ادامه داد: بیماران مبتلا به هموفیلی در استان در ماه اخیر به شدت با کمبود داروی فاکتور 9 مواجه بودند و نبود این داور مشکلاتزیادی را برای بیماران مبتلا به این بیماری ایجاد کرده است.
وی افزود: به علت گرانی فرآورده‌های خاص دارویی و هزینه‌هایی که بیماران هموفیلی باید برای بازتوانی پرداخت کنند و همچنین به دلیل شرایط خاص و عدم توانایی انجام هر شغلی، اغلب این بیماران با مشکلات مالی و اقتصادی دست و پنجه نرم می‌کنند.
مدیر کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان مرکزیادامه داد:این کانون با اهداف خیرخواهانه در راستای خدمت‌رسانی به بیماران هموفیلی تمام تلاش خود را برای مددکاری اجتماعی به بیماران و خانواده‌های آنها، آموزش به بیماران و ایجاد مکانی برای استقرار دائمی دفتر کانون هموفیلی استان به کار بسته است.
وی خاطر‌نشان کرد: هم‌اکنونمحدودیت‌های بسیاری برای کانون هموفیلی ایجاد شدهبه نحوی کهدر تامینهزینه‌ها دچار مشکل شده است.
رضایی گفت: از سوی دیگر در حال حاضر هزینه برخی از داروها از جمله پودر کیتوهم که در درمان خونریزی‌های باز به کار می‌رود، باید توسط بیمار پرداخت شود و این مسئله افزایش هزینه‌های بیماران را در پی داشته است.
وی اظهار داشت: با توجه به اینکه تعداد زیادی از این بیماران توانایی جسمی برای انجام برخی از کارها را ندارند و در نتیجه برای تامین نیازهای روزمره خود نیز با مشکلات بسیاری مواجه‌اند، افزایش هزینه‌های درمانی آنها می‌تواند در درجه اول موجب نتایج منفی برای سلامتی آنان شده و در درجه دوم هزینه‌های چند برابری را برای بازتوانی آنها به خانواده بیماران و جامعه تحمیل کند.
مدیر کانون حمایت از بیماران هموفیلی با تاکید بر اینکه سازمان‌ها و ادارات دولتی مسئول حمایت از بیماران، باید نقش فعال‌تری در تامین سلامتی و پرداخت هزینه‌های زندگی آنان بر عهده گیرند، گفت: دانشگاه علوم پزشکی به عنوان نهاد مرجع در درمان باید در راستای تامین هزینه‌های خارج از شمول بیمه درمانی بیماران، سیاست حمایتی جامعی پیش‌بینی کرده و اجرا کند.
رضایی ادامه داد: کانون هموفیلی استان مرکزی در راستای حمایت از بیماران هموفیلی با وجودمحدودیت‌های موجود از هیچ اقدامی فروگذار نکرده است.
به گفته وی، اولویت نیازهای بیماران هموفیلی استان تامین مکان مناسب برای استقرار دفتر کانون هموفیلی، هزینه‌های دارو، تردد بیماران به تهران به منظور درمان و تهیه خواروبار و مواد غذایی بیماران نیازمند است./س