دکتر آراسته رئیس انجمن تالاسمی کشور درگفتگو با خبرنگار
باشگاه خبرنگاران گفت: تالاسمی جزبیماری های خاص محسوب شده که در این حیطه بیماران با مشکلات عدیده ای مواجه هستند. از آن جمله می توان به دریافت دفترچه بیمه اشاره کرد که بیماران به دلیل مشکلات مالی توانایی پرداخت هزینه های گزاف داروهای خود نبوده از همین روی باید برای کسب دفترچه ابتدا به کمیته امداد و بعد حوزه های بیمه مراجعه کرده تابتواند به دریافت دفترچه بپردازند.که در این حیطه وزارت رفاه اقدام خاصی مبذول نداشته است.
وی افزود:از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی بحث اشتغال بوده که بیماران مبتلا عمدتا در آزمون های ورودی سازمان های متفاوت مشکلی نداشته ولی در کمیسیون های پزشکی رد می شود که ازاین امر وزارت آموزش پرورش نیز حتی مستثنی نیست در صورتیکه باید فرصت های برابر در ایجاد اشتغال زایی ایجاد نمود ولی خوشبختانه در زمینه دریافت مسکن مهر مشکلات مرتفع شده به طوریکه شرط سنی و ازدواج از پیشروی بیماران برداشته شده که امیدوارم این مسیر در زمره اشتغال و ازدواج نیز مرتفع شود.
وی اذعان داشت: در مبحث ازدواج استفاده از تخمک اهدایی باعث شده دیگر افراد مبتلا به تالاسمی شاهد زایش کودکان با بیماری یاد شده نباشند ولی این شرایط را هر خانواده ای نمی پسندد.
وی خاطر نشان کرد:عدم دسترسی یکسان به تجهیزات پزشکی و درمانی در سطوح کل کشور از دیگر مشکلات افراد مبتلا به تالاسمی بوده که باید همت ها جزم شود تا بتوانیم در تمام کشور خدمات رسانی یکسان داشته باشیم تا دیگر افراد روستایی از دهستان خود برای رفع مشکلات به شهرهای بزرگ مراجعه نکنند .
وی یاداور شد: وزارت بهداشت بودجه بیماران تالاسمی را به دانشگاها می دهد تا آنها با بازشناسی مشکلات به مصرف موانع پیش آمده بپردازند ولی متاسفانه به دلیل عدم تشخیص صحیح برخی دانشگاهابودجه در جایی که باید صرف شود ،مصرف نشده در صورتیکه وزارت بهداشت باید خرید خدمت با عقد قراردادبکند.
تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست داده وبنابراین پدیدهٔ تولید هموگلوبین غیر موثر در بدن ایجاد می‌شود در نتیجه هموگلو بین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضا بدن نیست پس در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد بلکه هموگلوبین غیر طبیعی افزایش یافته است./ط