به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران این تفاهم نامه با هدف تامین داروهای کم یاب و نایاب بیماران نادر در کشور به امضا رسید .
بنابراین گزارش این تفاهم نامه با حضور علی داوویان، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر و دکتر ارفع نماینده هلال احمر به امضا رسید که در این تفاهم نامه قید شده است که بخشی از هزینه های تامین داروهای نایاب بیماران نادر توسط بنیاد بیماریهای نادر پرداخت خواهد شد که هلال احمر موظف خواهد بود داروهای این گروه از بیماران را تامین نماید .
گفتنی است هدف اصلی این تفاهمنامه استفاده بنیاد از تمامی مراکز درمانی پزشکی تحت پوشش سازمان هلال احمر در سراسر کشور بوده است.
شایان ذکر است علی داوودیان، مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به اینکه امروز بیش از پیش نیازمند کمک و همراهی جامعه پزشکی و مردم هستیم گفت : با افتخار می توان عنوان کرد که بنیاد بیماریهای نادر به عضویت بنیاد بیماری های نادر سازمان جهانی در آمده است .
وی ادامه داد : در حال حاضر تجربه بنیاد بیماریهای نادر کشور در منطقه مورد توجه قرار گرفته و همه اعضای این بنیاد در راستای کاستن مشکلات این گروه از بیماران در تلاش هستند.
*بنیاد بیماریهای نادر جریان بلند مدتی را سازماندهی می کند
در ادامه ابطحی، قائم مقام فرهنگی سازمان اکو بنیاد بیماریهای نادر را انجمنی خواند که در حوزه اجتماعی تاسیس شده و علاوه بر فعالیت در راستای کاستن از دردهای بیماران نادر که تاکنون متولی نداشته است ،جریان بلند مدتی را هدایت میکند.
وی با اشاره به اینکه تجربه ایران در واگذاری امور به مردم و استفاده از ظرفیت‌های ملی و مردمی تجربه موفقی بوده است تصریح کرد : این تجربه در کشورهای اکو نیز مورد توجه واقع شده و خواستار پیاده سازی این تجربه در کشورهای خود نیز بودند که امیدواریم همه کشورهای به ویژه کشورهای عضو اکو نیز بتوانند از این تجربه بهره مند شوند .
ابطحی در پایان خاطرنشان کرد : سازمان اکو که یک سازمان منطقه ای بین المللی است و هم اکنون نمایندگان عضو اکو برای استفاده از تجربیات این عرصه در این همایش حضور دارند .
*اطلس بیماریهای نادر رونمایی شد
بر اساس این گزارش؛ دکتر حمزه نژاد، عضو دانشگاه علوم پزشکی ارومیه با اشاره به رونمایی از اطلس بیماریهای نادر اظهار کرد : نظام سلامت استراتژی دارای سه بعد درمان ، پیشگیری و تولی علم است که بنیاد بیماریهای نادر موفق شده در هر سه این عرصه ها فعالیت نماید .
وی گفت : با توجه به اینکه اکثر بیماریها نادر درمان قطعی ندارند لازم است که علاوه بر توجه به کنترل بیماری ، به حوزه پیشگیری نیز توجه شود که می توان اولویت این حوزه نیز محسوب شود.
حمزه نژاد اظهار کرد: بحث تولید علم نیز از اهمیت بسیاری برخوردار است چرا که این بیماریها کتاب ناگشوده ای هستند که پرداختن به آنها از اهمیت بالایی برخوردار است.
وی یادآور شد : دانشگاه علوم پزشکی ارومیه با کار عمده توانسته اطلس بیماریهای نادر در کشور را ارائه نماید که این اطلس در دو بخش بیماران و پزشکان ارائه شده که اولین در این اطلس نیز با بیماران بوده است .
وی افزود : توجه به بحث های مختلف از جمله شیوع و همه گیری ، علت بیماری ، علائم و روش تشخیص بیماریها ، درمان و پش اگهی بیماریها و... از جمله ویژگی های بارز این اطلس است ./ ح