کمبود دارو بیماران مبتلا به گوچر یا گوشه را به دردسر انداخت

بیماری گوچر یا گوشه (Gaucher)، یک اختلال ارثی است که تجزیه لیپید را دچار مشکل کرده و موجب انباشت چربی در بافت و سلول‌های مختلف بدن می‌شود. هر بیمار به شکل‌های مختلف با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند، اما بیمارانی که با دارو‌های آبسرتین و سرزیم می‌توانند مورد درمان قرار بگیرند به مدت ۴ ماه با مشکل تامین دارو مواجه شده اند.

شهروند خبرنگار گرگانی ما با ارسال پیام از مسئولان درخواست رسیدگی کرد.

منبع: سعید باقری - گرگان

متن پیام شهروند خبرنگار 
باسلام، سعید باقری از شهرستان گرگان پیام می‌دهم پسر بنده به بیماری گوشه یا گوچر است. از دو سالگی با علایم مختلف و آزمایشات مختلف، متوجه شدیم که بیماری گوشه تیپ ۱ دارد. بیماری گوشه دارای سه تیپ است تیپ ۱ باعث بزرگ شدن یکی از اندام درونی می‌شود بصورت شایع طحال و کبد است. تیپ ۲ به مغز استخوان می‌زند و تیپ ۳ به اعصاب مرکزی آسیب می‌رساند. تیپ ۲ و ۳ درمانی به جز پیوند ندارد آن هم با ریسک بالا. اما تیپ ۱ با دارو می‌توان درمان یا جلوی پیشرفت آن را گرفت بیمار باید هر ۲ هفته یک بار دارو تزریق کند نام این دارو‌ها آبسرتین و سرزیم است. تا مدتی مشکلی وجود نداشت و فرزندم تحت درمان بود، اما الان ۴ ماه با مشکل تامین دارو مواجه شدیم دارویی وجود ندارد این دارو باید وارد کشور شود در غیر این صورت کسانی که به این بیماری مبتلا شده اند با مشکل مواجه می‌شوند. این بیماری ناشناخته است و جزء بیماری‌های خاص است اگر این دارو مصرف نشود از گردن به پایین فلج می‌شوند و حتی بینایی اشان را از دست می‌دهند. با پیگیری‌هایی که انجام دادم گفته شد دارو وارد شده، اما ترخیص نشده است به دلیل نیاز جدی بیماران به این دارو تقاضا دارم این موضوع پیگیری شود.

برای یادگیری اصول تصویربرداری خبری به صفحه «آموزش تصویربرداری برای شهروندخبرنگاران» مراجعه کنید.